Latest posts by Radio Ciudad del Mar (see all)
Con motivo del 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, sesionó un taller nacional sobre estas patologías también llamadas huérfanas, en el Salón de Convenciones del Pediátrico Paquito González Cueto, de la provincia de Cienfuegos.
El evento, primero de su tipo en el país, tuvo como objetivo socializar las experiencias de otros territorios en la prevención, diagnóstico y tratamiento de las personas con enfermedades poco frecuentes. Así lo refirió la doctora Lisbel Aguilar Lezcano, directora de la institución.
El programa incluyó talleres sobre enfermedades raras con prevalencia en el territorio nacional, tales como la Pericarditis tuberculosa, la Meningoencefalitis por criptococos, la enfermedad de Gaucher, los Síndromes de Ateinan y Marfan, entre otros.
Yuneska Rodríguez Ocho, intensivista del Pediátrico Norte de Santiago de Cuba, indicó que este es el marco propicio para fomentar las investigaciones sobre el tema, mejorar el diagnóstico precoz y dar una atención integral a los pacientes. “Todo esto en su conjunto, supondrá una mejora integral de la calidad de vida de las personas afectadas”.
Por su parte, la doctora Elena Rodríguez Fong, endocrina del hospital Pediátrico Octavio de la Concepción y de la Pedraja, de la provincia de Holguín, explicó que, a partir del desarrollo de este taller, los especialistas cubanos tienen dos grandes retos: lograr un diagnóstico precoz y buscar alternativas terapéuticas que permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La iniciativa también busca concientizar sobre la necesidad de garantizar los derechos de los aquejados por este tipo de dolencias, que generalmente son crónicas, progresivas, degenerativas y que derivan en la incapacidad de las personas.
Según agregó Aguilar Lezcano, el objetivo del taller es “unificar criterios para una atención más mejorada y sobre todo multidisciplinaria entre la atención primaria de salud y nuestros hospitales y hoy ese es el llamamiento que estamos haciendo desde nuestra institución: unirnos todos para que estos niños tengan más probabilidades de vivir”.
Se estima que hoy existen más de siete mil patologías poco frecuentes, de las cuales solo mil cien están incluidas en la Clasificación Internacional de Enfermedades, además de que regularmente se siguen descubriendo otras nuevas. De ahí la importancia de desarrollar eventos como este.
